«Ήμουν έξι μηνών όταν η μητέρα παρατήρησε ότι δε μου άρεσαν πια οι αγκαλιές κι ότι κοκκάλωνα κάθε φορά που με κρατούσε. Λίγους μήνες αργότερα η μητέρα προσπάθησε να με πάρει αγκαλιά κι εγώ τη γρατσούνισα σαν ένα παγιδευμένο ζώο. Είπε ότι δεν κατάλαβε τη συμπεριφορά μου κι ένιωσε πληγωμένη...» απόσπασμα από το βιβλίο της Temple Grandin «Διάγνωση: Αυτισμός». Η Temple Grandin διαπρεπής επιστήμονας και γνωστό άτομο μεαυτισμό, με τις αυτοβιογραφικές της αφηγήσεις έχει φωτίσει σημαντικά στοιχεία του αινιγματικού αυτού συνδρόμου.
Είναι λοιπόν ο αυτισμός μια οργανική πάθηση, μια ασθένεια;
Ο αυτισμός δεν αποτελεί ασθένεια και συνεπώς δε θεραπεύεται. Πρόκειται για μια σύνθετη διαταραχή οφειλόμενη σε διαφορετική βιολογική δομή που επηρεάζει κυρίως τρεις περιοχές: την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη φαντασία (οι διαταραχή σε αυτά τα τρία πεδία αποτελείκριτήριο για τη διάγνωση). Γνωρίζουμε ότι η προέλευση αυτού του συνδρόμου είναι βιολογική χωρίς να έχει προσδιοριστεί πλήρως η αιτιοπαθογένεια. Το χαρακτηριστικό του αυτισμού είναι ότι δεν αποτελεί διαταραχή στατική: ανήκει στις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, πράγμα που σημαίνει ότι επηρεάζειόλες τις πλευρές της ανθρώπινης ανάπτυξης και ότι ανάλογα με την ηλικία του ατόμου αλλάζει και η κλινική εικόνα.
Από αυτό μπορούμε να καταλάβουμε ότι δεν υπάρχει μια ομοιογενείς «ομάδα αυτιστικών». Απεναντίας, ο αυτισμός του κάθε ένα είναι διαφορετικού βαθμού και σοβαρότητας, αλλάζει χαρακτηριστικά με την ανάπτυξη του παιδιού, ενώ μπορεί να συνυπάρχει ή όχι με άλλες διαταραχές. Όλη αυτή την κατάσταση καλύτερα την περιγράφει ο όρος «το φάσμα του αυτισμού». Η απροσδιοριστία καθιστά αναγκαία την προσεκτική αξιολόγηση με στόχο το σχεδιασμό των καταλληλότερων παρεμβάσεων ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε παιδιού. Το γεγονός ότι «ο αυτισμός δε θεραπεύεται» δε σημαίνει ότι δεν υπάρχει εξέλιξη. Άλλωστε όπως προαναφέρθηκε τα χαρακτηριστικά των αυτιστικών αλλάζουν με το πέρασμα του χρόνου. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να διδαχτούν πολλά πράγματα, μεταξύ άλλων και κοινωνικές δεξιότητες και σε αυτό συμβάλλει τα μέγιστα η πρώιμη παρέμβαση (παρέμβαση δηλαδή που γίνεται ήδη από το νηπιαγωγείο).
Τα διαγνωστικά κριτήρια και τι σημαίνουν για την καθημερινότητα του παιδιού
Η κοινωνική αλληλεπίδραση είναι η τάση των ανθρώπων για αμοιβαιότητα, στην οποία βασίζονται τα περισσότερα φαινόμενα της κοινωνικής ζωής: η συμμετοχή σε δραστηριότητες μαζί με άλλους, το παιχνίδι (παιδικό και όχι μόνο), ο συντονισμός δραστηριοτήτων για την επίτευξη στόχων, ο διάλογος...
Σκεφτείτε για λίγο τι θα συνέβαινε στην περίπτωση που δύο άνθρωποι συνομιλούν χωρίς να νιώθουν ότι χρειάζεται να ανταποκρίνεται ο ένας σε αυτά που λέει ο άλλος. Η βασική υπόθεση για τον αυτισμό τώρα είναι ότι λόγω της διαφορετικής βιολογικής δομής τους τα αυτιστικά άτομα δεν έχουν το κίνητρο για κοινωνική αμοιβαιότητα επειδή δεν είναι σε θέση να βγάλουν συμπεράματα για το τι νιώθουν, τι θέλουν και τι σκέφτονται οι άλλοι.
Τα άτομα του γενικού πληθυσμού είναι σε θέση να λειτουργούν όταν χρειάζεται σα ψυχολόγοι: από τη συμπεριφορά των άλλων μπορούν να βγάλουν συμπεράσματα για τα συναισθήματα και τις προθέσεις τους.
Η ικανότητα αυτή είναι πολύ σημαντική για τη συμμετοχή σε κοινωνικές καταστάσεις και για την άντληση απόλαυσης από αυτές.Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν αυτή την ικανότητα, ή την έχουν σε μη ικανοποιητικό βαθμό. Έτσι μια κοινωνική δραστηριότητα που για τα περισσότερα παιδιά είναι ευχάριστη και αναζωογονητική για το αυτιστικό παιδί είναι εντελώς χαοτική και για αυτό αδιάφορη ή ακόμα και τρομακτική.
Το αυτιστικό παιδί δείχνει να μην έχει την ανάγκη να προσεγγίσει τους συνομίληκους, δε συμμετέχει αυθόρμητα σε ομαδικό παιχνίδι και φαίνεται να απολαμβάνει να παίζει μόνο του με έναν πολύ ιδιαίτερο τρόπο. Εδώ γίνεται φανερή και η διαταραχή της φαντασίας: Το αυτιστικό παιδί δε χρησιμοποιεί τα αντικείμενα συμβολικα, αλλά περισσότερο φαίνεται να «παίζει» για να ικανοποιεί τις αισθήσεις του. Το νευροτυπικό1 παιδί των δύο ετών θα χρησιμοποιήσει το αρκουδάκι του σα να είναι μωρό (παιχνίδι «κάνω τη μαμά»). Ένα αυτιστικό παιδί δεν αναπτύσει αυτή την ικανότητα της προσποίησης και φαίνεται να το ελκύουν άλλα πράγματα λόγω της υφής τους ή του ήχου που βγάζουν. Η επίμονη ενασχόληση με παράξενα αντικείμενα ή με τμήματα αντικειμένων είναι μία από τις χαρακτηριστικές συμπεριφορές των αυτιστικών παιδιών.
Όσον αφορά στην επικοινωνία: και εδώ είναι αναγκαία προυπόθεση η καταννόηση της έννοιας της αμοιβαιότητας. Τα περισσότερα από τα αυτιστικά παιδιά επειδή δεν κατακτούν ποτέ το συμβολισμό δε μπορούν να κατακτήσουν ούτε τη γλώσσα. Ακόμα όμως και τα αυτιστικά παιδιά που έχουν ομιλία φαίνεται να τη χρησιμοποιούν εκτός πλαισίου και όχι με πρόθεση να επικοινωνήσουν. Στερεοτυπικές επαναλήψεις φράσεων, αποκλειστικά κυριολεκτική καταννόηση του λόγου, διαταραχές του δεικτικού συστήματος (σύγχυση σε αντωνυμίες και επιρρήματα), αδυναμία καταννόησης αφηρημέων εννοιών συνιστούν το λόγο των αυτιστικών.
Τα χαρακτηριστικά αυτά τροφοδοτούν το φαύλο κύκλο της αυτιστικής μοναχικότητας: Το αυτιστικό άτομο δεν έχει το κίνητρο για κοινωνική συμμετοχή, και αποσύρεται ή αντιδρά παράξενα (λόγω του πανικού του ή της αίσθησης ότι δε γίνονται σεβαστές οι ανάγκες του) σε καταστάσεις που θα του επέτρεπαν να συνάψει σχέσεις. Οι συνομίληκοι από την άλλη πλευρά έχουν κάθε λόγο να βρίσκουν την παρέα των αυτιστικών παιδιών βαρετή, αφού απουσιάζει το στοιχείο της αμοιβαιότητας.
Έτσι διαμορφώνεται μια από τις μεγαλύτερες δυσκολίες των αυτιστικών παιδιών: να κάνουν φίλους. Η ομάδα των συνομιλήκων, των φίλων παίζει σπουδαίο ρόλο στην ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του παιδιού, κι αυτό είναι γνωστό τόσο στους ειδικούς όσο και στους γονείς των παιδιών με αυτισμό, που είναι φυσικά οι ειδικοί στην ανατροφή του παιδιού τους!
Διάγνωση: αυτισμός
Η διάγνωση του αυτισμού γίνεται από έμπειρο και κατάλληλα εκπαιδευμένο κλινικό ψυχολόγο. Μια έγκυρη διάγνωση αυτισμού μπορεί να διεξαχθεί στην ηλικία των τριών περίπου ετών και σίγουρα όχι πριν την ηλικία των δύο ετών. Πάνω στο συγκεκριμένο ζήτημα έχουν κατά καιρούς υπάρξει παρεξηγήσεις που τροφοδότησαν αρκετούς μύθους στο παρελθόν. Το γεγονός ότι η διάγνωση δε μπορεί να γίνει πρν την ηλικία των δύο δε σημαίνει ότι το σύδρομο του αυτισμού είναι επίκτητο. Δεν είναι δηλαδή ένα σύνδρομο που προκύπτει εξαιτίας του τρόπου ανατροφής που ακολουθούν οι γονείς. Όπως ειπώθηκε και πρωτύτερα είναι ένα σύνδρομο οργανικό και υπάρχει εκ γενετής. Ο λόγος για τον οποίο δε μπορεί να δωθεί έγκυρη διάγνωση από τη βρεφική ηλικία είναι ότι οι περιοχές που επηρεάζει ο αυτισμός (τα κριτήρια που πραναφέρθηκαν) είναι εξελικτικά επιτεύγματα του παιδιού που δεν κατακτώνται πριν το δεύτερο έτος της ηλικίας του.
Για το λόγο αυτό ωφείλουμε να είμαστε πολύ επιφυλακτικοί όταν μιλάμε για τα «πρώτα σημάδια του αυτισμού». Εννοούμε κάποιες ενδείξεις που προκύπτουν κυρίως από τις αφηγήσεις γονέων αυτιστικών παιδιών όταν θυμούνται το παιδί τους ως βρέφος (μια παρόμοια αφήγηση είναι και το αυτοβιογραφικό απόσπασμα της Temple Grandin στην αρχή του άρθρου), ενώ συχνά απαντώνται και σε βρέφη που δε διαγνώστηκαν με κάποια διαταραχή.
Κάποιες τέτοιες ενδείξεις αποτελούν η ασυνήθιστα ήρεμη συμπεριφορά ή αντίθετα το συνεχές κλάμα και ουρλιαχτό, η αδιαφορία ή έντονη δυσφορία στο χάδι, η φαινομενική κώφωση (μη ανταπόκριση), η παθητικότητα στην αλληλεπίδραση (δεν απλώνει τα χέρια για αγκαλιά), η φαινομενική αδιαφορία για το βασικό φροντιστη (μητέρα συνήθως) και η μη συγχρονισμένη βλεμματική επαφή. Σπάνια συνυπάρχουν όλες αυτές οι ενδείξεις, ενώ υπάρχουν γονείς αυτιστικών που δε θυμούνται τα παιδιά τους ως βρέφη να έχουν τέτοια χαρακτηριστικά. Για την περίπτωση του αυτισμού σημαντικό είναι να πούμε ότι βασικότερη ένδειξη είναι μια γενικευμένη αίσθηση των γονιών ότι το βρέφος συμπεριφέρεται παράξενα.
Να επαναλάβουμε σε αυτό το σημείο ότι η διάγνωση του αυτισμού είναι δουλειά ειδικού που δε μπορεί να είναι έγκυρη πριν την το παιδί φτάσει στα 2 έτη. Οι νέοι γονείς καλό θα είναι σε κάθε περίπτωση να είναι ενημερωμένοι και ευαίσθητοι σε τέτοιου είδους ενδείξεις, χωρίς αυτό να εξελίσσεται σε ανησυχία και να αποβαίνει επιβαρυντικό για τη σχέση τους με το βρέφος!
Σημείωση: Ο όρος νευροτυπικός χρησιμοποιείται από μία μερίδα ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού που παρουσιάζουν «αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας». Με τον όρο αυτό αναφέρονται στο γενικό πληθυσμό σε μια συνειδητή προσπάθεια να μετατοπίσουν την έμφαση από τον αξιολογικό χαρακτηρισμό «φυσιολογικός-μη φυσιολογικός» στην έννοια της διαφορετικότητας. Με τον όρο αυτό υποννοείται ότι ο αυτισμός δεν είναι μια παθολογία αλλά ένας διαφορετικός τρόπος λειτουργίας και σκέψης.
genenutrition
Δεν υπάρχουν σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου